在美国卫生与人类服务部(HHS)的支持下,美国国立卫生研究院(NIH)正在牵头实施“终止帕金森法案”国家计划。在HHS部长授权给NIH主任之后,该法案于2024年7月2日签署成为法律。
该法案旨在建立一个帕金森研究、护理和服务的联邦咨询委员会,呼吁制定和定期更新国家计划,以预防、诊断、治疗和治愈帕金森氏症,改善症状,减缓或阻止帕金森发展进程。该国家计划还将针对其他神经退行性疾病,包括多系统萎缩、皮质基底节变性、进行性核上性麻痹以及帕金森相关的痴呆。
该法案的目标是在联邦机构间协调帕金森相关的研究和服务;加快开发安全有效的治疗方法;改善早期诊断;促进护理和治疗的协调;减少帕金森对患者及其护理人员和家人的身体、精神和社会健康的影响;并加强国际协调。
为实施这一法案,NIH正在寻求提名个人在联邦帕金森氏症研究、护理和服务咨询委员会任职,该委员会将就帕金森病相关问题提供建议,包括将优先行动纳入国家计划的建议。该委员会将包括两名患者权益倡导者,其中包括一名早发性帕金森病患者;家庭护理员;医疗保健提供者;相关专业知识的生物医学研究人员两名具有帕金森;治疗帕金森氏症患者的运动障碍专家;治疗帕金森氏症患者的痴呆症专家;和两名来自帕金森相关非营利组织的代表。
此外,该委员会将有来自13名参与帕金森氏症研究、临床护理或护理服务的联邦机构代表。该委员会将由NIH国家神经疾病和中风研究所主任和HHS 助理卫生部长办公室科学与医学办公室副主任共同主持。
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